Sickle Cell Disease (SCD) Affects Over 20M Worldwide, including 100K Americans1,2
LEXINGTON, MA y SAN FRANCISCO, CA – 28 de julio de 2021 – Hemanext Inc., una empresa privada de tecnología médica con sede en los Estados Unidos dedicada a mejorar la calidad, la seguridad, la eficacia y el coste de las transfusiones de glóbulos rojos, se ha asociado con SC101.org (Sickle Cell 101), una organización sin fines de lucro con sede en Silicon Valley, para patrocinar y promover la educación sobre la enfermedad de células falciformes.
La asociación de Hemanext con SC101 refleja su compromiso con la comunidad de personas con esta enfermedad. Hemanext trabajará con SC101 para ayudar a apoyar a la comunidad a través de iniciativas de concienciación locales, nacionales y globales que llamen la atención sobre las necesidades insatisfechas de las personas con la enfermedad de células falciformes.
“Es un privilegio asociarse con Sickle Cell 101 y apoyar su misión global de promover la concienciación y la educación del paciente sobre la enfermedad de células falciformes ―dijo Alex Marichal, vicepresidente de marketing de Hemanext―. Los programas y las comunicaciones de SC101, basados en la evidencia y amigables para el paciente, mejoran las vidas de los pacientes de células falciformes, por lo que Hemanext se compromete a apoyar esta alianza”.
“Estamos muy emocionados de trabajar con una empresa de tecnología médica de clase mundial como Hemanext que se dedica a mejorar las transfusiones de sangre ―dijo Cassandra Trimnell, fundadora y directora ejecutiva de Sickle Cell 101―. Somos optimistas de que la experiencia de Hemanext en la recolección, procesamiento y almacenamiento de sangre dará como resultado tecnologías de transfusión que podrían afectar potencialmente las vidas de millones de pacientes, incluidas las personas que viven con la enfermedad de células falciformes”.
Acerca de la enfermedad de células falciformes (SCD)
La enfermedad de células falciformes (SCD) se encuentra entre los trastornos sanguíneos hereditarios más comunes.3 Es una enfermedad de por vida que afecta a millones de personas en todo el mundo y es particularmente común entre aquellos cuyos antepasados vinieron de África, América del Sur, el Caribe y América Central.1 Se estima que casi el 5 % de la población mundial es portadora del gen rasgo.4
Más de 20 millones de personas en todo el mundo sufren de SCD,2 con más de otros 300.000 nacimientos en todo el mundo cada año.8 Alrededor de 100.000 estadounidenses viven con SCD.1,2 Los afroestadounidenses son el grupo más afectado por la enfermedad, con uno de cada 365 estadounidenses de ascendencia africana nacidos con SCD.1
La SCD hace que los glóbulos rojos se vuelvan duros y pegajosos y se vean como una hoz (antigua herramienta agrícola en forma de C).10 Como trastorno hereditario, pasa de padres a hijos. Un niño desarrollará SCD si recibiera dos genes de células falciformes, uno de cada padre. Los CDC estiman que aproximadamente 1 de cada 13 estadounidenses de ascendencia africana portan el gen que causa la enfermedad.1
La enfermedad de células falciformes es una enfermedad progresivamente debilitante caracterizada por complicaciones impredecibles, agudas y potencialmente mortales, como accidentes cerebrovasculares y síndrome torácico agudo.6 Los estudios han demostrado que la esperanza de vida promedio de una persona que vive con SCD es de solo entre 40 y 50 años.8 Durante la pandemia de COVID-19, ha habido un impacto significativo en la comunidad de SCD.7 Al principio, los CDC encontraron que las personas que vivían con complicaciones relacionadas con la SCD tenían un riesgo mucho mayor de complicaciones y muerte relacionadas con la COVID-19.8 La pandemia también ha tenido un impacto en el suministro de sangre en geografías donde se reducen las donaciones.9
Acerca de SC101
Sickle Cell 101 (SC101) es una organización sin fines de lucro con sede en Silicon Valley que se especializa en la educación sobre la anemia falciforme. SC101 es la plataforma en línea más grande del mundo dedicada exclusivamente a la investigación y educación sobre la enfermedad de células falciformes y los rasgos genéticos de células falciformes. A lo largo de los años, las plataformas globales y de renombre mundial de SC101 se han convertido en fuentes confiables de información en las que confían los pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica y otras partes interesadas. Nuestro trabajo se dedica a proporcionar contenido basado en la evidencia y amigable para el paciente a la comunidad de personas con la anemia falciforme. Si desea obtener más información, visite sc101.org.
Acerca de Hemanext
Hemanext es una empresa privada de tecnología médica dedicada a mejorar la calidad, la seguridad, la eficacia y el coste de la terapia transfusional. Nuestros esfuerzos de investigación y desarrollo se centran en los glóbulos rojos almacenados hipóxicamente. Si desea obtener más información, visite hemanext.com.
Contactos para los medios de comunicación:
Casandra Trimnell
Directora ejecutiva de Sickle Cell 101
info@sc101.org
Stacy Smith
Directora asociada de Comunicaciones de Marketing en Hemanext
stacy.smith@hemanext.com
Referencias:
1. CDC: Center of Disease Control (centro de control de enfermedades). “Sickle cell data” (datos de células falciformes). https://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/data.html. Consultado en junio de 2021.
2. National Heart, Lung and Blood Institute (Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre) y NIH (Institutos Nacionales de Salud). Cure Sickle Cell Initiative (iniciativa para curar la anemia falciforme), https://www.nhlbi.nih.gov/science/cure-sickle-cell-initiative. Consultado en junio de 2021.
3. Center of Disease Control (centro de control de enfermedades). “About CDC’s work on sickle cell disease” (acerca del trabajo de los Centros de Control de Enfermedades sobre la anemia falciforme). https://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/about.html. Consultado en junio de 2021.
4. Dexter et al. “Mitigating the effect of the COVID-19 pandemic on sickle cell disease services in African countries” (mitigación del efecto de la pandemia de COVID-19 en los servicios de anemia falciforme en los países africanos). Lancet Haematol. 2020 Jun; 7(6): e430–e432.
5. Kato, G. et al. Nat Rev Dis Primers. 2018 Mar 15; 4:18010. doi: 10.1038/nrdp.2018.10. PMID: 29542687.
6. Howard J. et al. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2016;(1):625- 631. doi:10.1182/asheducation-2016.1.625
7. Panepinto et al. “Emerging infectious diseases” (enfermedades infecciosas emergentes). 2020;26(10):2473-2476. doi:10.3201/eid2610.202792.
8. Neumayr, L et al. Am J Mang Care. 2019;25:S335-S343. http://ajmc.s3.amazonaws.com/_media/_pdf/AJMC_A924_Article.pdf
9. “Guidance on maintaining a safe and adequate blood supply during the coronavirus disease (COVID-19) pandemic and on the collection of COVID-19 convalescent plasma” (orientación sobre el mantenimiento de un suministro de sangre seguro y adecuado durante la pandemia de la enfermedad por coronavirus y sobre la recogida de plasma convaleciente de COVID-19, orientación provisional, OMS, 10 de julio de 2020. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/333182/WHO-2019-nCoV-BloodSupply-2020.2-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y. Consultado en junio de 2021.
10. NIH (Institutos Nacionales de Salud), Sickle Cell Disease, e Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre: “Enfermedad de células falciformes”. https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease. Consultado en junio de 2021.